Скандалът „Dragons` Den“ нанесе неописуема вреда на уязвимите зрители – изтеглянето на епизод не е достатъчно`
Ако начинаещ предприемач влезе с валс през вратите на Dragons' Den и нагло предложи „направи си сам“ лек за рак, инвеститорите биха бъдете ужасени с право. И все пак точно това се случи в шоуто миналата седмица, само че за различно инвалидизиращо, променящо живота заболяване, което оставя много от страдащите приковани към леглото и в тежки случаи застрашава живота им.
Giselle Boxer се появи в шоу, за да поиска от Драконите £50 000 за 10% дял в нейния бизнес, който продава „направи си сам безиглена акупунктура за тревожност, мигрена, хормонални проблеми, безсъние, загуба на тегло и много други“. В епизода, излъчен миналата седмица, тя твърди, че продукт, подобен на позлатените ушни семена за 30 британски лири, които сега продава, е помогнал да „излекува“ нейното АЗ, за което няма известно лекарство. Откакто шоуто беше излъчено, BBC беше засегнат от множество оплаквания от експерти и благотворителни организации, които настояват, че няма никакви доказателства в подкрепа на тези твърдения за „змийско масло“.
Нейният спорен продукт Acu Seeds влезе в историята на показват, когато и шестимата инвеститори са направили оферта, но експертите оттогава посочиха, че никой от Драконите не е натискал Жизел дали нейната бизнес идея изобщо е подкрепена с медицински доказателства. С нарастването на възмущението BBC се удвои с ужасен отговор, твърдейки, че „Dragons' Den включва продукти от предприемачи и не е тяхна подкрепа“. След това The Mirror разкри, че Жизел е била потърсена от изследователи на BBC, за да вземе участие, въвличайки шоуто в по-нататъшни противоречия и оставяйки благотворителните организации да се съмняват каква надлежна проверка е извършена, за да се защитят уязвимите потребители от подвеждащи медицински твърдения.
Миалгичният енцефаломиелит или МЕ е дълготрайно, мултисистемно заболяване, което засяга функционалните способности и качеството на живот на човека. В момента няма лек и пътят към намирането на такъв е блокиран от години благодарение на хроничното недофинансиране и нежеланието да се откаже от лошата наука, която вреди на пациентите. Това не е случайна измислица от Би Би Си – твърденията на Жизел са укрепили самите стереотипи, срещу които благотворителните организации, пациентите и експертите отчаяно предупреждават от години.
Активистите се бориха десетилетия, за да се освободят от дълго поддържано погрешно схващане, че МЕ е психиатрично заболяване, а не физическо заболяване. За щастие сега е широко признато, че МЕ далеч не е чисто психологически, но последствията от тези възгледи понякога са фатални. Вземете София Мирза, която почина от усложнения, дължащи се на тежка МЕ и се сблъска с малтретиране точно преди смъртта си. Тя беше принудена съгласно Закона за психичното здраве да се подложи на психиатрично лечение в психиатрична болница, след като лекарите отхвърлиха физическите й симптоми. София се влоши значително и почина малко след като беше освободена. Аутопсията установи, че гръбнакът й съдържа масивна инфекция. Мерин Крофтс също почина трагично само 10 дни след 21-ия си рожден ден, след като страдаше от тежко ME в продължение на шест години и тежеше по-малко от шест стоуна. Благотворителните организации казват, че тя е била „оправдана“ в смъртта едва след като лекарите отхвърлят симптомите й в продължение на години.
Битката срещу психологизирането не е единствената битка, която общността на ME трябва да издържи. Години наред лекарите се придържаха към идеята, че степенуваните упражнения ще помогнат за облекчаване на симптомите, и това причини неотменими щети. Едно финансирано от правителството проучване от 2016 г. съобщава, че всичко, което пациентите трябва да направят, за да преодолеят болестта, е да „мислят позитивно“ и да правят упражнения. Въпреки това, неизброим брой пациенти, които са имали леки симптоми на МЕ, в резултат са напълно приковани към леглото. Един депутат, Карол Монаган, го нарече "един от най-големите медицински скандали на 21-ви век". Националният институт за върхови постижения в здравеопазването и грижите (NICE) най-накрая промени насоките си през 2021 г. след години на изследвания и тясна работа с пациентите, но дори те се сблъскаха с негативна реакция от страна на лекари, които все още настояваха, че упражненията трябва да бъдат предписани.
Последно вечерта BBC най-накрая оттегли епизода след отворено писмо, организирано от Action for ME до председателите на две избрани комисии на Камарата на общините, в което се казва, че са „много обезпокоени“ от представянето на Giselle. BBC твърди, че приема тези оплаквания сериозно, но отне им цяла седмица - и национален скандал - за да действат. Епизодът на Dragon's Den вероятно е бил гледан от отчаяни пациенти, търсещи нещо, което да облекчи болката им, изтощени от постоянното уволнение от лекарите и обществото като цяло. Най-малкото те заслужават от техния обществен оператор е отговорно, медицинско покритие.
Болката, която идва от опитите да се обясни безмилостната реалност на ME на тези, които не са запознати с болестта, особено когато са изправени пред толкова много погрешни схващания, е остра . Майка ми се бори със състоянието повече от десетилетие. В добрите си дни тя преминава през обезпокоителна мозъчна мъгла и хронични мускулни болки и не може да понесе ярка светлина или остри звуци. Болката я ограбва от свободата й да върви много по-далеч от пътя. Нейните лоши дни я приковават към леглото, в кома от болка.
Знам колко много майка ми копнее за малките, светски радости, които всички приемаме за даденост всеки ден. Да тичам и да играя с по-малките си братя и сестри, да попивам чист въздух със слънчеви лъчи на лицето й, да излизам да хапна, без да страдам седмици след това. Да имаш един ден без болка. И все пак толкова много хора все още вярват, че АЗ „просто съм уморен“.
Твърденията на Жизел се вписват в по-широка картина на опасни възприятия за МЕН и не трябва да се приемат с лека ръка. Да се предлагат необосновани, холистични средства за защита на уязвими хора с увреждания е не само напълно безотговорно, то работи за допълнително подкопаване на сериозността на състоянието - и заплашва да обърне напредъка, постигнат в инвестициите и разбирането на болестта. Иронията, че шест дракона предложиха да инвестират в бизнес без медицинска подкрепа, когато ME благотворителните организации се борят от десетилетия за подходящо финансиране, за да намерят лек, е вбесяваща. Да защитаваш себе си пред лекарите е достатъчно трудно като трудоспособен човек, но страдащите от МЕ се борят с хронична болка и мозъчна мъгла, като същевременно се опитват просто да убедят лекарите в тежестта на тежкото си положение.
Решението изтеглянето и прегледът на епизода е добре дошло, но не трябва да спира дотук. Удвояването на BBC, когато експертите оспориха твърденията на Жизел, е неприемливо и показва точно колко далеч трябва да стигнем, за да освободим ME общността от тази жестока култура на дезинформация. Разпространителят трябва да използва този момент като трамплин за действие и да инвестира в отговорно, задълбочено отразяване на болестта. Официално извинение и ангажимент за информиране на обществеността относно сериозната реалност на хроничните заболявания е най-малкото, което могат да направят.
За повече информация и подкрепа относно ME, посетете Action for ME или The ME Association.
